編輯組
前言
《阿甘正傳》、《雨人》、《他不笨,他是我爸爸》、《真情電波》……,這些轟動一時的電影情節,無不是智障者在社區生活中,十分令人動容的故事;近來,各國開始倡議要將社會服務工作,朝向「社區化、人性化」的模式來發展,尤其是智障者的服務,並且歐亞地區也已經有了「方舟團體」的成功經驗。
在台灣,我們天主教會的社會服務工作,向來具有領頭羊的地位;而今能否再次不只順應世界潮流,更為宣揚基督「愛」的信仰,落實「尊重差異、融入社區」的服務理念,好讓人人都能生活在一個無礙的環境當中?
為此,本期封面故事特別邀請幾位深具素養的專業人士一起來探討,敬請讀者也能從中去體會:〈無礙‧吾愛〉
◆ 參與貴賓(按姓氏筆劃排列)
周月清女士 國立陽明大學衛生福利研究所教授
陳寶珠女士 新竹天主教仁愛基金會附設晨曦發展中心主任
鄒輝堂先生 嘉義天主教敏道社福基金會執行長
楊瑞玲女士 台北天主教福利會社工督導
◆主持人
趙榮珠女士 見證雜誌主編
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趙榮珠(以下簡稱趙):非常高興有這個機會與社工界的先進、資深的專家們,一起討論這個重要的議題,就是:何謂「社區化、人性化」的社會服務模式?其重要性為何?在目前現有的資源下,天主教會的智障服務可如何朝向「社區化」模式來努力?以及在執行上可能會遇到什麼瓶頸與困難?大家可以如何合作共同完成理想?
什麼是社區化?是指「去機構化」(de-institutionalization)或是「社區居住與生活」(community living)為服務模式,促進障礙者與社會「融合」,過正常化的生活。
這概念的延伸及發展,在1970年代,只是討論照護品質;到1980年代,除了照護品質外,也開始討論住民和工作人員的互動、社區參與、日常生活管理、物理設施等等;晚近,服務使用者的生活品質是服務的終極目的。我們現在先請周月清老師為今天的座談做個引言:
他們也是人、是一般人
周月清(以下簡稱周):社區化的服務模式是什麼?我試從幾個面向來談。如果從歷史的發展來看,過去我們把智障者、或精神病患視為有疾病的人,所以傳統的方式就是把他們送到非常偏遠的地區,然後關起來。可是這些服務模式在19世紀進入20世紀初,開始受到質疑;認為他們也是人,並非只是生病的人而已。
1960年代開始,人權、種族、性別歧視等運動紛紛興起,聯合國也發表了身心障礙者和智障者的權利宣言,認為這些人跟一般人一樣,應住在社區裡,亦即,若將這些人,如智障者隔離起來住到教養院,就是對他們的歧視,他們和一般人一樣有權利生活在社區、住在社區一般的房舍。
台灣和其他國家一樣,受全球化影響,現在是一個多元的社會,新移民、新住民加入我們這個大團體,因此,成為現代公民,就要尊重人與人之間的個別差異性,甚或去欣賞彼此的不一樣。
所以我要強調:智能障礙者或是精神病患,他們和我們一般人一樣,就如:有的人高、有的人瘦、有的人是黃皮膚、有的人是白皮膚、有的人是黑皮膚,有的人智力高、有的人低;有的人在精神上比較穩定、有的比較不穩。對身障者的看法也一樣,我們不需要特殊對待他們,重要的是尊重人的差異性,而社會應給每個人平等的機會,包括融入社區、生活在社區。
因此,「社區化」要談的是一個權利的議題,甚至是一個趨勢。台灣社會喜歡給別人貼標籤,諸如:「喜憨兒」、「新台灣之子」。我想強調的是:每個孩子生下來不管怎樣,他就是該留在社區與他的家庭一起居住,也在這個社區裡接受一般的教育,跟一般孩子上一樣的學校,然後他的就業也是在社區裡面,生活在社區、居住在社區(如社區居住,詳見社區居住聯盟網站:(http://www.communityliving.org.tw/sitebuilder/page13.php),包括在地老化。
例如我們現在規劃的長期照護,就是希望能夠在地老化,但這不只針對一般老人,也針對智障者,還有所謂的活躍/積極老化(Active aging),對智障者也一樣,應該讓他們擁有正向的、樂觀的,擁有品質的老年生活。以上就是我對社區化一個簡要的解釋。
我們的使命在哪裡?
楊瑞玲(以下簡稱楊):從1990年,我回台灣工作開始,第一個單位就是天主教的。我認為1990年,在福利政策法的修訂,可算是一個黃金10年。天主教在當時扮演了很重要的角色,即是提供許多心智障礙者的安置,因為當時社會對心智障礙者的接納度極低,所以教會機構是一個很重要的安置場域。
之後,天主教的智障機構和周月清老師、以及教會其他好幾個單位,一起推動社區居住,我個人除了在機構外,也參與一些社區化就業、職訓、或庇護工場的服務。
教會在心智障礙服務方面,「安置」佔了很重的比例。就新竹來看,「晨曦發展中心」的陳寶珠主任在社區居住做了很多的努力,也有很多的模式都出來了,那真是很重要的一步。可是社區化服務不只是居住,還有休閒、就業,我覺得這方面教會單位應該參與的更多。
因為有機會參與政府的一些評鑑,記得在教會的某一個中心,看到一些資料,當中提到中心個案的服務標準,例如:不能有情緒困擾、問題行為…等,讓我有點震驚。因此我問主任:「為什麼這幾條會這樣訂?」教會不是都收一些人家不收的嗎?
以心智障礙的孩子或成年人來看,情緒困擾可能是目前社區較不能接納的原因。而若是我們既存的一些機構是要持續服務,那麼現在教會服務的個案標準又該如何?是否應是有情緒困擾、問題行為的優先呢?
記得我當時回應說:「我覺得你們簡直比『民間』還『民間』!」因為我一直認為:教會應當去服務社區不服務的才是。但,在那之後,我發現這不是單一的中心,其他若干教會的單位也都有類似挑選服務對象的問題,我想問的是:「我們的使命到底在哪裡?」
大家說社區化居住很普遍,那就業呢?休閒呢?我想在地老化大概更難,因為現在很多教會的單位都是以「老化」的服務需求為蓋機構的目的,但是老了就應該理所當然的放在機構裡嗎?
「方舟」服務模式
陳寶珠(以下簡稱陳):雖然說天主教並沒有很強調去推動社區居住,實際上,目前在推動社區居住的機構卻蠻多是天主教會設立的。因為天主教會接觸「方舟」這個概念比較早,可能當初並不是很了解方舟的精神,但會考慮讓智能障礙人士有進到社區生活的機會,所以只要教會在社區裡有空房子,機構通常就會借來使用。
我在民國76年曾到德國的身障機構實習,就是住在社區家園,回來後深受他們社區居住的影響。仁愛啟智中心在民國七十幾年正好也受到「方舟」模式的影響,但當時還是懵懵懂懂的,所以在葉由根神父當董事長的時代,就派了兩位工作同仁到加拿大的「方舟」去學習。
後來景耀山神父任董事長時,也覺得社區家園是一個未來智障人士居住的趨勢,就開始到社區購買房子做為住宿之用。民國87年買了第一棟可以住16人的兩層樓房舍,但這只是硬體的解決,軟體怎麼做?景神父認為:要製做一個罐頭,必須先回到罐頭工廠,了解罐頭是怎麼做出來的,也就是要回到社區家園的精神源頭去學習,回來才知道怎麼經營。當時也派了兩位工作人員到愛爾蘭和加拿大的「方舟」去學習。
社區居住的推動與發展
仁愛啟智中心發展社區居住是正好有所謂的天時、地利與人和,因為正好新竹市政府與民間機構都有這種共識才能發展起來。另外,台灣的社區居住有一位很重要的帶領推動者是周月清老師,有很多社區居住的理論、及文獻都是周老師帶回台灣、提供給台灣社區居住與獨立生活聯盟團隊參考的。(http://www.communityliving.org.tw/sitebuilder/)我們其實是跟著周老師邊學邊做,然後不斷地反省與改進。
事實上理論面和操作面都要兼顧,如果沒有人帶進知識面,就只是一個小型機構,自己想像如何做,或看影片操作。實際上有很多概念在了解之後,才知道原來社區居住不只是社區家園而已,還有別的模式,有獨立居住,也可以到宅支持服務…等等,台灣經過幾年的摸索,社區居住的概念就慢慢滋長起來了。
新竹並沒有很多住宿型的教養院,後來智障人士覺得居住的需求不足,於是家長團體與身障機構去找市長談,提議可不可以購買國宅做社區居住?市長答應了,所以新竹市算是台灣最早買國宅當社區家園的一個縣市,而且還一口氣買了6戶,委託仁愛啟智中心經營(現已轉移到新竹市天主教仁愛基金會經營),當6戶住滿了又不夠了,怎麼辦?就開始用租的,現在也已經租了第7戶在使用。
我們機構一直在推動、一直在與政府對談智障人士的需求,還好新竹市政府都聽進去了,也慢慢了解什麼叫做「社區居住」,不是只有社區家園模式而已。後來新竹市政府也派員跟著社區居住與獨立生活聯盟去荷蘭參觀社區居住,然後就更了解這個概念,我們溝通就更方便了。
民國100年時,新竹市政府把社區家園的方案改成「多元社區居住」,再加上「社區獨立居住」和「社區成人到宅服務」不同的服務模式,如此社區居住模式也就更完整了。所以社區居住的推動,真的必須要天時、地利、人和,才能發展順利。
剛剛瑞玲談到:重度智障者要住社區,這的確是很大的困難與挑戰,因為居住者可能兼有情緒的障礙,會影響支持者的人力需求、與居住環境鄰居的接納度。一般社區家園的人力配置是1:5-6,但居住者是極重度障礙者時,就可能需要雙倍以上的人力支持。
所以當我們告訴新竹市政府,極重度智障人士也想社區居住,但需要較多人力,我們可能需要「2:6」,不能用「1:5」、「1:6」支持人力時,新竹市政府也能瞭解與支持。
鄰居的抱怨
可是實務上碰到的困難,就是極重度智障人士融入社區居住後,鄰居可能產生的抱怨。例如:最近有一戶極重度智障人士居住的家園打算要搬家了,因為有些居住的智障人士半夜睡不著,會起來走動,或生氣時用力踏地板、丟東西,樓下的住戶就會抱怨,家園的支持者會去道歉與說明,可是再道歉也沒用,還是要解決問題。幸好一樓還有一戶可以承租,這樣影響可能就較小了。其實社區並不是排斥我們,而是覺得住家至少要保持基本的安寧。
另外就是人力支持的問題。的確,教養院是一個大團體,住宿的人力支援上比較容易操作(例如1:15),但是在社區家園裡,常是一戶一位支持者,如果有人請假怎麼辦,人力需求較高,人力支持不夠時也是需要克服的問題。
堅持理念
雖然社區居住有很多困難要克服,我們還是要堅持,就是堅持按這個理念走。民國90年我們興建「晨曦家園」(後立案為晨曦發展中心)時,有人問我們為什麼不蓋住宿機構呢?但我們董事會的理念就是要走社區居住這條路,雖然知道一定會遇到困難,可是我們還是要堅持理念、走這條路,要用最新的理念來發展智障人士的居住服務。
現在我們也累積了一些社區居住的經驗,未來再繼續推展時,也會考量到對極重度、重度,或是老化者居住的房舍,在租用的空間上要考慮坪數與樓層及電梯的方便性。其實沒有這些困難我們就沒有學習。所以很多時候新的概念發展不是一下子就成功的,而是好多人不斷嘗試,慢慢走出經驗。
目前我們有11個社區居住的單位,大概服務了55人,1個單位約住5人。兒童居住需求的部分,我們將社區居住的概念也提供新竹市政府參考,因此新竹市將15歲以下身障兒童的居住需求也用寄養家庭的方式來辦理,這個方案也由我們承接了。
成本問題?價值問題?
雖然社區居住的方式看起來成本較高,但看怎麼去定義「成本」,如果因為將人隔離、集中,而造成服務對象的情緒與退化等問題,那要付出的代價可能就更高,可是,如果居住環境等各方面都改善了,與社區接觸的機會更多了,也就不需要付出這麼多的治療成本,那不也是降低成本了嗎?我想這是一個價值的問題吧!所以,社區居住這十幾年來我們一直在推動它。
鄒輝堂(以下簡稱鄒):其實我在民國68年開始啟智工作時,已經是社區化的機構,只是那時候沒有這個名詞。在聖母聖心會所發展的社福機構,都是走社區。家長也開始要求要住宿。
他們應該要在人群裡
那時和潘爾溫神父商量,要不要去深山找一片土地蓋個機構?他很清楚地說,那不是我們要的,他們應該要在人群裡面,而不應被隔離到很遠的地方。所以當時就有這樣的概念。
在我的工作經驗中,這幾個方式都有接觸過。早期有日間照顧,教導工作,帶他們出去就業。之後在「春暉」有24小時的住宿服務。91年時,向台北市政府接了一個「萬大團體家園」,那是在社區內很典型的居住服務。還有在西園路成立的社區家庭。
我到嘉義後,在「聖心教養院」、「敏道家園」,又回到24小時集中式照顧的機構,聖心教養院也發展5、6個人的社區居住,以前我每個禮拜四晚上會去社區家庭裡帶他們唱歌、說話、祈禱。
這些經驗讓我感覺好像多元化的服務比較好,當然也視對象的情況,像在「聖心教養院」、「敏道家園」那些人要回到社區是非常困難的,因為他們都是躺在床上,坐在輪椅上,有些氧氣隨時要戴著,到家庭住宿的話,照顧人力的問題,護理的問題都必須要考量。其實「敏道基金會」也有發展居家服務,實際到身心障礙者家庭幫他們洗澡、房屋清潔。
另外關於「方舟」,當文立光﹙Jean Vanier﹚神父來台灣宣導這概念時,我曾分享給其他不是天主教的單位,他們一聽,就說這是理想,實際做不到,並說這是一個純宗教性的機構,不適合在一般社福的機構裡面做。
在目前的評鑑制度裡,非常清楚界定我們的身心障礙者是被服務的使用者,工作人員是服務的提供者,可是方舟團體說,我們彼此是朋友,沒有誰是服務者或被服務者。不一樣的關係所建立的團體氣氛就會不一樣。文立光還說,這些被服務的人甚至可以成為服務者的心靈導師。我自己也有這樣的經驗。
這是一種歧視
周:我先做個補充,剛才講社區化,我舉個例子,1999年美國喬治亞州有一位中年女性智障者,和一位中年的精神病患者,很年輕時就被送進教養院,但她們選擇要搬到社區住,可是喬治亞的州政府不准,這個事件就告到了法院,最後也到聯邦政府的高等法院,結果是判喬治亞州政府敗訴,因為不准她們搬到社區居住,是一種歧視,違反美國身心障礙者的法案。
2006年,聯合國的身心障礙者權利公約,裡頭說:任何一位身心障礙者都有權利選擇住在社區,要求會員國不可以將身心障礙者送入教養院居住。
先進國家如北歐、英國、美、加等,皆朝關掉教養院、以及以社區居住的服務模式取代。這就是所謂現階段台灣亦當發展的社區化服務模式,包括融合教育(inclusion education,和一般學生一樣上相同的學校、結交相同的同學)、就業(如支持性就業、在社區的麥當勞上班)、在地老化等。
智障服務與天主教的關係
我是天主教友,智障者及其家人是我三十年來主要研究領域,很自然也關心智障服務和天主教的關係。譬如,解嚴前,政府是不介入社福的,家裡有身心障礙者是你家的事,所以解嚴前,身障者服務有兩種狀況:一是天主教慈善服務;另一是家族企業謀財謀利的。解嚴之後,民間團體、家長團體開始成立,然後政府有壓力了,開始介入。
在解嚴前,大約八成以上的智障服務(教養院模式居多)是來自天主教;約在1990年代末期,天主教的服務量可能佔到七成;現在我沒有去更新,可是,如果以台灣所有接受服務之智障者人數來看,我估計應該也有五成以上。
我們天主教裡,像「天主教德蘭啟智中心」的楊美華主任、邱加瑜修女都做得很不錯,還有甘惠忠神父很早就在推融合教育,包括幼稚園學前的,神父一來台灣就開始在推了。
兩個危機
時代不同了,但是我們天主教的有些服務,還是停留在過去的慈善理念,只要給一個地方來住(收容)(註:「收容」一詞的價值觀,就是把這些智障者看成被動的、貶低的)、有食物供給你,就夠了,因此,當有神父過世時,就留下遺言說,我們還有很多人要照顧,因此需要再蓋一間更大的教養院。
雖然服務要多元,但我們是不是還要再蓋一棟更大的教養院?為什麼天主教會把台灣的智障服務,繼續朝著教養院的隔離模式發展呢?我覺得這是一個危機。
如果能讓智障者選擇,沒有一個人願意住在一個被隔離的地方。我們要呼籲:讓那些住在教養院的人回到社區時,不被看好的理由是,周邊資源不夠,沒辦法讓他們有能力回到社區。這是我們的不對,不是這個到社區的服務模式不好。
第二個危機是我們這批神父也都年紀大了,要從管理者的角色退下來,他們要找誰來管理?如果找一位對智障者服務沒有概念、沒有使命感者,卻只是關心如何「管理」,如何計算成本,或者還是停留用「收容」服務模式,我們不禁要問:天主教的智障服務宗旨是什麼?這是我現在看到的兩個危機。
針對智障者社區化來說,包括教育、就業、居住,如果今天台灣做的不是那麼好,天主教是要負點責任的,因為你佔的服務量這麼大;然而換句話說,只要天主教智障者服務願意朝社區化發展,台灣的社區化就成功一半了!
到底我們可以做些什麼?
我想請教寶珠主任,請分享更多新竹教區的部分,不只是「晨曦」。另請教鄒執行長的是:天主教社福有一個聯誼。天主教介入身心障礙的服務非常大,如果我們能共同把天主教智障服務朝社區化發展,不只是對天主教、也對台灣立下一個典範,這是今天這個座談真正希望討論的,到底我們天主教可以做些什麼?
楊:剛才月清帶入了一個數量的問題,在目前多元化的方案下,天主教到底機構化的服務人數多?或社區化的服務人數多?我們有沒有一個高度來看這個問題?不然就會有一些樣板式櫥窗的問題,就是我們教會什麼櫥窗都有,但到底整個百貨公司賣最多的是什麼?還有,什麼是我們社工應該服務的個案?當我們評估時,我們選了哪些個案?我們是否認為只有某些個案是「值得」被服務的?這是我們要被檢驗的。
陳:我常想,最高原則不可放棄,所以重度不是你隔離的藉口。還有一個因素影響很大,就是人的想法。
一個很好的支持概念
94年我們引進所謂的支持概念(Supports Intensity Scale,簡稱SIS),這是一個很好的概念,因為我們一直倡議:服務對象不管走到哪,我們的支持就跟到哪。所以學校挑學生,那是因為我站在服務的立場,可是如果站在服務對象的立場,再嚴重的,我的服務還是要輸入,我要想辦法讓服務可以依他的需要輸入,所以,能不能有好的服務,不是他該負責,而是我的問題。
台灣這一年,各教區在這新的概念方面都在發芽。例如台中教區這個年度開始規劃要引進支持的概念,他們8個機構每個月有聯誼與在職訓練,強烈表明想用最新的支持概念來提供成人的服務。
一旦有這個概念,也就解套了,因為就不會「誰可以、誰不可以」,當使用最新的服務概念時,就是他想要什麼,我的支持就跟著他走,我去找資源來媒合他,所以也就不會挑孩子、挑學生教的問題,這是工作人員要去學習的地方。
現在各教區都開始在整頓,以前很多身障機構都是由修會設立的,如耶穌會、聖母聖心會…,但這5、6年來大都整合起來。
目前我們在做的就是軟體的部分,讓各教區的工作人員都具備有支持的概念,這樣才會繼續發芽,影響機構,像有些教區的身障機構說他們要設第二個家園了,可是他們需要的是軟體的支持。
社區居住是智障人士居住的另一個選擇,雖然遇到一個很大的困難,但是我們會去做些修正,有時候資源不到位,可是最高原則堅持不放棄就好,雖然現在只做到70分,希望未來能做80分。周老師永遠在前面喊,她很急,我們都跟不上,可是這樣很好,她繼續跑,我們繼續追,保持這樣ok,因為我們永遠不放棄最高原則,這很重要。
啟智聯誼會
鄒:啟智聯誼會是個平台,上次由「世光教養院」黃慧娟修女當「爐主」時,有討論怎樣讓教會內的機構服務,可以符合教會的精神,又可以與潮流銜接上。當時主要想建構一套支持系統的另外一個評估。聯誼是讓教會單位彼此有機會做這樣的一個討論。
今年六月底是「聖安娜之家」承辦,明年是「華聖啟能發展中心」,今年不行的話,明年在嘉義教區我本身也可以使得上力。我一直很敬佩周老師,因為這樣的概念一直進來,可以衝擊我們去思考:到底我們做得對不對?那個方式好不好?
早上我和太太分享時,她說,社區居住牽涉的因素比機構式的照顧還多,因為經營者總要有成本概念,還有人事調整,尤其晚上的人力照顧問題,他們找了一個人,實習3個月後就有問題了。不只他們,像我們在西園路的團體家庭,或在聖心教養院,多少遇到這樣問題,這方式的背後,必須要有一個撐得起的團體。
我覺得這個方向是正確的,之前周老師也有一些研究報告出來:住在裡面的使用者確實是比較高興的,而且比較肯定自己。我自己也發現在西園路或團體家庭的這些人,看他們的臉色都很高興。
基本上這目標沒有錯,只是行政上、資源上的整合,以及政府到底可以提供到什麼程度,而我們民間承辦單位有哪些要承擔的責任,包括家長、社區…。像我們「聖心」還不錯,它在一個住宅區內,左右鄰居很照顧。雖然他們是重度,但還是規劃明年要增加一個住宿。這是一個方向,也要慢慢去做。
陳:談到工時的問題,這是一個很大的問題,因為支持者可能在家園與居住者同住,經過一夜,工時就超過12小時了,實際上工作人員有睡覺,可是他不能離開,所以怎麼解決這問題,這是一個還要克服的問題。
我們也挑個案
楊:我自己在95年之後大部分時間在兒少機構,我們也挑個案,可是我們第一線社工永遠問:「他們沒有寄養家庭可以去嗎?他為什麼要到機構?」我們會這樣挑,或要求提供孩子更適合、更社區式的成長環境,孩子如果寄養家庭找得到,我們不會接;因為我們還是機構式的服務。
近年來,我們也做了些社區居住的方案。我們在社區租了三個四房二廳的公寓,每一家最多四個小孩,有兩個全職的生活輔導員。
一開始我們第一家先住兩個孩子,都是「ADHD」(注意力缺陷過動症,Attention Deficit Hyperactivity Disorder),是換了好幾個寄養家庭的保護個案。適合或願意接受挑戰的工作人員難覓。開始大半年我們主管都代班代到口吐白沫,每個工作人員都很緊張,要求設緊急求救,雖然機構就在社區居住方案的隔壁,但為了工作人員心情上的安全感,所有的配套都要做。實際上使用頻率極低。
這樣的方案,是需要撐得起的成本?還是撐得起的價值觀?我們價值觀撐得起,就必須要這樣去做。
以安置費來看,我們單位,每一家2或4個孩子,一個月要賠150萬。所以我們必須募款,每年1800萬。所以我要問:你有多強的使命(mission)或價值觀撐著你去做?天主教福利會的修女,當你跟她講孩子的需求時,她不會太去在意成本,當然我自己會擔心。
工時問題,其實我們從這個月開始試著依用合法的工時去做,我們也是安置機構,就是要做很多的配套及更高的成本,這是大家為服務品質與信念要共同面對的問題。
以兒少的狀況來說,不管是ADHD或是有憂鬱症之類的,我們很清楚這孩子我們不收,他可能去哪裡?那是會讓我心疼的孩子啊!大家都看到重度智障者有需要,可是這些被安置的一般孩子到了18、20歲,他們的需求不會被看到了,他到監獄去了,反正他犯法,他吸毒販毒,他進去了,他就消失了,可是是不是消失了?我一直在問:我們的價值觀在哪裡?我們的使命任務是什麼?
我和月清分享過,我們有一家的孩子,只有一個是生出來就在我們那裡,其他是後來轉來的,三個小朋友當中,兩個說:「阿姨,我第一次有自己的房間,有自己的床。」我們主任說她好感動。我說,我真的好感慨,也很感傷。
大家會覺得,孩子最好募款,但不乖的孩子是最難募款的。智障不乖,大家說他智障嘛!孩子不乖呢?他又不是智障。再回過頭來看,撐得起的價值觀在哪裡?就是在教會裡面。
變成一個典範
周:瑞玲剛提了兩點:
一、以天主教服務的量來說,社區化服務和機構化服務,到底我們是要那個服務量比較多?那個少?是不是可以請鄒執行長帶到聯誼中去討論?
二、必須去思考的,像瑞玲講的四個家,她把這觀念帶到青少年服務去。有一天我碰到一位台大的老師,他們也知道她在做這件事情,所以說它變成一個典範,雖然虧本了,可是以天主教來說是賺了,因為這對教會形象、對教友,是無價的,這也是讓我感動的地方。還有包括對這些小朋友的改變也是一輩子的,所以我覺得這個虧本不算什麼。
大家都很容易講困難,可是我還是要說,困難不表示我們不應該做,不能做,或我們不能改革。其實我都想過,今天我們的阻礙來自政府的政策不願意配合改,而政府不願配合改也是因為做的人不夠多,聲音不夠大,所以我們天主教如果大家都來做社區居住,事實上天主教集結起來,要來罷工,政府也會怕我們呢,因為我們服務量真的夠多。
我要說的是這裡頭有個觀念必須澄清,我們政府的措施不願意配合,這並不表示不能改變,我們還是可以去改變,早期天主教在做這一塊時,政府根本沒有介入進來,但為什麼現在我們不能做虧本的事情,剛開始可能真的會虧本,可是天主教可貴的地方在哪裡?我們要交待的對象是誰?這是我回應瑞玲的兩點。
再回來談的是,鄒執行長提到的方舟化,我們怎麼解釋方舟化是另外一回事,可是方舟化基本上還是那個精神,而別的國家可以做,天主教在台灣為什麼做不起來?如果要把它做起來,我們可以怎麼做?我的無力感在於:我覺得專業與天主教的搭線有點距離,而我覺得SIS已經很棒了,為什麼天主教自己還要去創一個支持的量表?這也是我不能理解的。
這個方向我們怎麼走?
楊:到底這個方向我們怎麼走?軟體是個很重要的問題。我們可以去檢視天主教機構裡大家的支持度夠不夠?機構主管去看老師提供給孩子的支持度夠不夠?這不叫評鑑,而是叫我們願意更進步的一個檢視方法,不然我們永遠只有幾個「櫥窗」在那裡,你說的我們都有,社區居住我們也有,那軟體是什麼?到底是我們教會現在做不到,還是某些期待跑太快了?這中間的距離我們怎麼來拉近?
陳:瑞玲講的我很感動,像剛才講的,最高原則我們不放棄一樣的概念,因為知道那個價值,所以不會放棄。
民國87年我們在董事會支持與內政部補助下買了一棟社區的房子,大概經營了2、3年後,發現房舍還是位在一個生活機能不很方便的別墅區裡,因此要不要讓想自主融入社區的居住者搬到更方便的社區,成立第二個家?分成兩個家經營,在成本上一定比較貴,就好像媳婦跟公婆住一起,現在媳婦說要搬出去住,公婆一定想說,房間夠呀,為什麼要出去住?生活成本更高嘛!所以就有反對的聲音。
後來請財務算了一下,若分成兩個人數較少的家園,一年的預算要增加20幾萬,於是就開會討論,要省下這20幾萬,還是要讓他們再更社區化?後來決議通過,讓原來的大家庭再分成第二個家。
價值觀的支持與遵循
到底是什麼在支持我們?就是那個價值觀,這是讓我們在處理很多有關正常化問題時的一個遵循原則。
再舉個例子,過去家園曾服務一位智障兼情緒障礙的年輕人,每天早上都不肯從家園出來,接送的車要移動到日間單位時,全部的人都在等他。我們怎麼解決這問題?我們或許可以說:你不能住了,因為你不合作。但是後來我們派了一部專車等他,用各種方法安撫、轉移情緒,等他高興了,就上車了。就這樣經過半年才能與大家一起搭車,半年的耗費成本是我們每天提供一部車、一個人力接送,可是他慢慢也改善了。
不過他不只這個問題,他情緒不穩時也會把工作人員抓傷,若是為了工作人員的安全,這年輕人可能不讓留在家園,這給我很大壓力,我覺得如果不留在這裡,他能去哪裡?因為我相信不會再比社區居住更能接受他的,如果他回原來的教養院可能更糟糕,因為他不喜歡與很多人一起,有時半夜也會起來上廁所,找不到廁所就可能會將大便塗得滿牆,但當我們給他一個套房後,一切就改善了。ok呀!搞了一年終於安定下來了,後來媽媽也非常感激地說:「我的魔鬼小孩變成天使了!」
就是剛剛在講的那個價值,你救一個孩子,爭議很多,成本很高,可是到底我們堅持什麼?這個價值就是讓我們堅持去做的一個指標吧!
現在我們新竹教區六個身障機構也都陸續在發展社區居住,如竹南聖家啟智中心已經有社區家園,桃園天使發展中心也要申請社區居住了,我本身是新竹教區任命的身障機構專業總監,各機構有任何社區居住的軟硬體需要,我也會協助他們。
楊:各教區的主教有這樣的概念嗎?或有一個像寶珠一樣觀念清楚的人幫忙評估及調整方向嗎?
我去評鑑的是台中,它服務對象的標準是教區發展出來的,那位主任說我們教區都一樣,所以我也擔心主教的概念,以及有沒有一個像寶珠這樣的人去看,而不是流於一個口號。
周:天主教的單位都會參加聯誼嗎?院長都會來嗎?
陳:它有兩批,第一批是主管級的。
周:院長不是教友可能就不來。
鄒:對,所以這也是困難。
楊:不是教友是議題嗎?還是概念是議題?我在天主教的機構工作六、七年,從未曾被邀請參加這個啟智聯誼會,因為我不是教友,甚至也被攻擊過不是教友為什麼可以做主管。雖然我不是教友,但一直選擇留在天主教服務,因為她強調愛人、服務弱勢,這些都比社工的專業有更深厚的意涵。因此聯誼會這個平台的功能需要再被評估及強化。
至於成本,其實很多人、機構或政府單位,喜歡捐款或補助天主教單位,因此在計算成本時,是否有將這項因素考慮進去?還是只是擔憂:我的人事成本多少,開銷多少…,因而在做計畫時綁手綁腳。
周:剛才提到教會找的主管是不是教友,其實不是問題,如果他的價值理念與教會吻合,那麼皆大歡喜;但如果背道而馳,譬如說只關心成本,豈不是違反基督愛與服務的精神嗎?這也可以在聯誼會時談談。
另外,我們天主教的智障服務可以如何團結起來,共同合作,並讓專業和天主教的服務相互結合?譬如剛才談到的聯誼會,或是除了新竹、台中教區,還有其他教區等,我們是否有可以使力之處?
各教區獨立,沒有統籌效能
鄒:記得有一年的聯誼由聖心教養院當爐主,我們討論出一個共識:發現每一個教區都是獨立,不互相隸屬,因此沒有一個統籌的效能。
當時主教團正在新竹開大會,於是我們推選四位代表前去,由我負責說明,主要分享機構面臨的問題、董事會的問題…等。因為是第一次接觸,所以只是概念性的說明。當時的主教至今多數仍在主教團,因此將來有機會,可以再去溝通與說明;尤其嘉義的鍾安住主教對這個領域相當有概念,我也因此願意特別從台北南下嘉義去幫忙。
剛才提到未來要如何做?我們可以各自回去向主教說明,希望他們能到主教團發揮影響力。還有啟智聯誼會,這是各啟智單位主管的定期聚會,今年尚未訂定主題,因此我會去反映:希望能有主題進行討論,可以留下一些具體的方向。
陳:我認為不是教區主教的問題,因為執行還是在各機構主管,當主管提一個案子,譬如要成立社區家園,主教一定不會反對。主要還是機構的財務是否能撐得下去。
早期各機構經費有修會支持,捐款主要來自國外,負責人如葉由根神父、景耀山神父就會去募款,因此機構主管可以毫無後顧之憂,專心做事。但今天不同,各機構不但要發展自己的專業,為智障服務,還要自行負責財務,因此財務的問題就成為院長考量的重要因素。
機構主管是關鍵人物
周:因此關鍵人物是機構的院長?
陳:沒錯。而且機構主管不可能解散目前的教養院,而是當機構不夠住,有需求時,才會考慮發展社區居住,例如世光教養院也想在衡山規劃社區居住。但是當機構仍有空位時,不可能全部改成社區居住。
因為機構的服務量未達八成,政府評估就會被扣分。基本上都是滿量時再移出做社區居住。其實社區居住政府會補助,即使不多,如果只是先發展一兩戶,為機構而言,經費負擔也不會太重。因此機構主管的觀念和態度十分重要。
楊:當然機構主管是關鍵人物,但是誰可以和他一起去反省或修正機構的方向與政策,是否走在正確的軌道上?因此才會提到主教或是所謂的專業總監,這些都是可以再討論的。
當然社區居住一兩戶不是問題,主要是正確的概念如何融入我們的意識之中,成為我們的價值理念。
不論教會單位要成立機構或社區居住,面對簡單和困難的個案時,我們會做什麼樣的選擇?我就聽到有些單位剛成立時,竟然堂而皇之地說:「我們當然要收簡單的個案!」可是我們是天主教單位,試問我們的使命感在哪裡?因此,我深切的期待教會單位在選擇個案時,會選比較困難被接納的。
周:我想提出三個具體的建議:
一、天主教全國的智障服務,彼此之間能有交流聯絡、經驗分享的管道,譬如newsletter之類統合性的通訊,可以知道別人在做什麼,以及跟上時代進步的資訊,而不是閉門造車。
二、這期座談內容可以主動寄給各單位主管(包括背後委託的神父)和主教。
三、我們也可以針對天主教的服務,包括服務量、服務規模、服務模式等,做一個學術的分析,讓每位主管可以看得到,有一些刺激與反省。
不少教會機構願意發展社區居住
陳:我對社區居住的發展並不悲觀,雖然大部分教區的觀念還蠻正向的;主要是看需要出來了沒有?當然還要思考協助在哪裡?走出第一步比較困難,因為如果是第一家,比較會擔心軟體方面,如人力與經費等協助在哪裡?其實已有不少教會機構有意願發展社區居住。
周:我有個困惑,SIS這麼好,教會為什麼還要去發展另一種評量方式?
陳:因為SIS在國外是用來評估需求輔助的工具,但用在實務操作擬定服務計劃時,為我們工作人員而言,有些籠統,不夠具體。
周:但是天主教的智障服務,是否可以努力接近SIS的精神與價值?
楊:教會最近新蓋成的一個老人院,我去參觀,發現它非常機構化,十分可惜。
周:所以我認為啟智聯誼會的功能很重要,如果發現自己不是在對的軌道上,就可以修正。否則天主教非但不能扮演引領的先知性角色,反而把台灣的社會服務拉回到落後且錯誤的方向上去。因此我要問SIS的價值理念非常好,天主教會是否都跟上來了?
問:請問是否有一個全國性的協會?
鄒:沒有。
周:如果有一個全國性的協會,有個管道,我們專業就可以進入予以協助。
楊:有一次我在評鑑一個天主教單位時,當天共有五位評鑑委員,其中一位說:「怎麼像宗教圖騰!」令我十分震撼,我想這為我們天主教也算是一個警鐘。
趙:我建議學者和有實務經驗者可以合作,去向各教區主教說明,得到他們的支持。
來賓一:我聽了很擔心,也很難過。我認為教友也需要再教育,接受新的理念。如果有人到堂區,向教友宣導,教友中也有一些人是社工,如果百人中有一個人受到影響,就是很大的回饋了。
來賓二:今天的與談人有指導者與執行者,如何縮短其中的差距,剛才提到一個溝通的橋樑如newsletter,但還是屬散狀、點的連結,如何構成線或面的媒體呢?譬如《見證》雜誌就是其中一種。但是它的編輯群與讀者群都不屬社工的領域,而天主教的社工界就是少了一個這樣的媒體。
目前這個不景氣的時期,使用印刷刊物,花費較多,或許可以用電子報或電子刊物,不但成本低廉,影響又無遠弗屆。
例如我有幫一些NGO的組織做類似的電子刊物,由台北發起,再抓取其他地區的資訊,傳送給相關的不同單位,也可寄給捐款人。如果我們是一個有公信力的媒體,相信經過幾期的宣廣,自會吸引人前來點閱,拉近彼此的距離。
鄒:其實這部分還是牽涉到政府的態度,他們還是傾向鼓勵民間去蓋機構,因為效果具體看得到,而社區居住則是散居在各地,因此成效不顯著。所以政府的政策影響很大,因此提醒政府體認社區居住的重要性與急迫性,是可以努力的方向。
陳:中央政府每兩年的社福考核,縣巿政府有沒有辦社區居住也是評量的指標,沒有就可能被扣分,但經費需要地方政府自己承擔。
其實民間是跟著政府的政策走。我去日本考察時,日本的政策是:只要機構移出去辦社區居住,政府就給予獎助。但是台灣則是剛開始會給予補助,但逐年降低,也就是經營愈久,補助愈少,可說是懲罰多於鼓勵。因此民間會有經營上的壓力。所以獎助辦法與服務人員的補充,也會形成機構考量發展社區居住的因素。
什麼是我們重要的價值?
楊:教會的社福機構應如何與政府保持適當的距離?是太近?或太遠?我沒有答案,我接觸教會的很多單位其實是兩極化。
再談到軟體,什麼是我們重要的價值,該急迫去實踐的?我想SIS支持的觀念是可以立即去做的。
任何單位的主管,不論是採機構化或社區化,有沒有SIS支持的概念十分重要;即使是社區居住,但輔導、教育的方式,還是極端管理式的,沒有自主性、選擇性、自由性;硬體社區化,但軟體還是機構化,是沒有意義的。
所以SIS,就是尊重當事人,給他所需要的支持,這個觀念非常重要,也許是我們可以逐步去實踐。
周:「心路社會福利基金會」的張淑娟,也是位教友,是我非常敬佩的一位。她十分資深,學有專長,當初心路在社區居住草創時期,她去值班,完全不計成本。也許我太理論,沒有執行的經驗,但是政府的政策不能成為我們的阻礙,只要我們做的夠多,就可以要求他們改變。
我們還可以問:我們是「民間」嗎?要和其他民間單位搶政府的資源嗎?天主教總是要有天主教的特色,做人家不要做的,這不就是我們美麗的地方嗎?過去政府沒有做,沒有政府的資源,天主教不就在做了嗎?
最後再強調:SIS的價值觀念,就是把任何一人當作人去尊重、去支持,而不是去強調他的失能、缺失。所以期待我們天主教的社福單位能夠互相合作,團結起來,一起面對未來的挑戰。
陳:如果我們承認障礙者和一般人的需求相同,因此兩者中間的這一段距離,我們就要提供支持,幫助前者往後者靠近,當然這裡所要用到的資源成本就會很多。
周:我從另一個角度來說明:一個人的行為和環境有關,如果我給你一個夠好的環境,一個人的生活品質、生產力自然會提高,而不好的行為也就隨之消失了。
陳:我們雖然提到許多的困難,但在天主教機構不是只看到困難;當然會有成本的壓力,但最終還是會選擇價值。不過我們也要體諒小機構在剛成立時,生存真的不容易,必須待日後行有餘力,才能考量社區居住的方式。
鄒:困難確實很多,目前如果做不到,硬要去做,也不可能成功。因此實行的快慢,可由自己的單位去衡量。譬如今年基金會要執行許多方案,政府補助十分之六,我們必須自籌經費四百萬,因此,他要我自己去衡量事情的輕重先後。
雖然經費不足不該是藉口,但確實是在執行時不得不去考量的因素。但我們仍會盡力去做,聖心、華聖就在尋找第二家的社區居住。其實單位的主管多少已有社區居住的概念,也願意去執行。
楊:我沒有那麼樂觀,例如身心障礙的就業,在職業輔導評量這一塊,每次的評量就是當事人不能做什麼,而不是他能做什麼。
例如我有一個個案,48年次,有房貸,先生有小三,目前兩人已離婚。職評說當事人該去庇護工場,但當事人希望選擇社區化就業,因此責怪她沒有現實感。到底是誰沒有現實感?庇護工場工作一小時50元,一天5小時,一個月下來6千元。到底是職評沒有現實感,還是當事人沒有現實感?可是現在社會的遊戲規則就是如此,有時候專業霸權更是可怕!
趙:聽起來有些無奈,可見我們還有很長的路要走,還有很多的工作要做。讓我們一起努力吧!