張麗慧
我們的兒子瑞瑞是個幸運的小子。大女兒沛可出生時,我們是新手父母,又工作忙碌;而瑞瑞則是出生在龍潭的新家,當時我也全心留在家中當個全職媽媽,伴隨孩子們長大。
他一出生我就餵母奶,全心聆聽天主放在人身上的訊息,以最放鬆、自然的方式和孩子們一起成長。因此他從小就笑口常開,睡醒也沒有起床氣,一睜開眼就滿臉笑容,這點常常令我的朋友嘖嘖稱奇。另一方面他也從沒經歷過什麼大挫折,為人父母呵護孩子都來不及了,就算偶而訓練一下孩子,給他吃點苦頭,也都不過是「皮癢」一下罷了。
瑞瑞剛滿2歲那年暑假,我們正在美國旅行,他的喉嚨靠左側腫了一個約拇指大小的腫包,美國的醫師認為需要立刻開刀。美國人的醫療很人性化,麻醉師讓我抱著他,問我準備好了嗎?接著為瑞瑞打了一針,他就睡著了。然後麻醉師像我一樣抱著瑞瑞,送他進開刀房。出開刀房時,我就像皇后一樣,護士給我一個最舒適的座位,鋪滿各種墊子,然後立刻把瑞瑞送到我的懷裡,護士還鼓勵我可以餵母奶。
隨後瑞瑞住進病房,每一次一有醫護人員進門,瑞瑞就哭一次,死抱著我。而傷口每天要換3∼4次藥,持續10天左右,到後來撕膠布時,連皮都一起撕下來,還有一條紗布要從傷口塞進去更換。我們住院3天,之後回到家中,這些就是我的工作。這過程自然很難熬,還好復原狀況很好,癒合後幾乎看不到疤痕。但是美國的醫師並無法解釋瑞瑞的病因,所以這只是序曲。
隔年10月,瑞瑞的脖子又再度腫起來(瑞瑞這時3歲多),而且腫的更大了,這次我們立刻到台大醫院,又再次開刀,而且確定病因是一種只好發在亞裔的先天性梨狀竇瘻管(Piriform sinus fistula)。醫師要求瑞瑞住院14天打抗生素,並且接受一連串的檢查,這次瑞瑞表現很受人稱讚,可能因為他覺得環境比較熟悉。
有一次我們照食道攝影,要配合X光科醫師的指示吞顯影劑,他做的很好,很快就成功,讓大家都好高興。(之前我們在外面等了一個多小時,他聽我講一個又一個故事,跟著一起演戲、玩耍。)只是到夜深了,瑞瑞就會想家。有一次我抱著哭個不停的瑞瑞到可以看見整個大樓的中廊,讓他看每個房間透出來的亮光,我讓他知道那代表還有一些正在受苦不能回家的病人,而他有媽媽陪著,有愛我們的人在為我們祈禱,我們已經很幸運了。其實「疾病」本是人生的一部分,我們如何能置身於外呢?
台大醫師安排瑞瑞在農曆年前的兩個禮拜接受徹底的手術,由胸腔外科醫師、耳鼻喉科醫師和小兒科醫師組成的團隊進行治療,我知道這次手術不小。那時孩子們很愛看一部聖經故事的卡通片:「約書亞和耶里哥城牆」(Josh and the big wall)。瑞瑞說他要學會片首搞笑的歌,進開刀房前唱給護士聽。我卻刻意地學會片中的另外一首歌:
「The Lord has given this plan to us, no need to fuss, He knows what He’s doing, the Lord has given this plan to us, and we will follow Him. God’s way is the best way, that how I know, He loves me so. God’s way is the best way, and that’s the way for me.」
「上主給了我們這個計畫,不需憂煩,祂知道祂所作的,上主給了我們這個計畫,而我們會跟隨祂。天主的路是最好的路,我因此深知祂如此愛我,天主的路是最好的路,這也是我的路。」孩子們也都學了起來。
開刀前一天,瑞瑞打包好自己的行李,自己拖著行李箱,作一切檢查,打針都很勇敢,像個小大人。我看著他充滿自信、陽光的面容,迎接接下來艱難的挑戰。進了開刀房,瑞瑞一直保持樂觀的樣子,但要唱搞笑版主題歌時,他唱到一半卻唱不下去了,我問他:「要媽媽唱那首『The Lord has given this plan to us』嗎?」他回答:「不要吧!我會想哭。」
開刀從下午一點到晚上七點半結束,我抱著滿臉是血,嘴唇、臉頰因開刀的拉扯紅腫、破皮,脖子上大塊的紗布滿是鮮血的瑞瑞,他不停地咳嗽、吐泡沫,有一個泡沫特別大,我的瑞瑞竟然對我說:「媽媽,很好笑吧!」他看我不忍的樣子,要安慰我。
第一個晚上痰很多,又咳不出來,非常痛苦,一個晚上不停地拍痰、咳嗽。他的心跳、呼吸很快,護士說是因為術後疼痛的緣故。而他要的只是:睡在我肚皮上,撫著我的肚皮休息,沒有別的要求和抱怨。我只能學他想像自己臥在天主的大手中。
護士們特別疼愛他,誇他勇敢。但術後他的食道卻堵住了,口水都吞不下去,自然也無法進食。手術後第三天,醫師強迫瑞瑞喝水,水卻從鼻子流出來,因此宣佈要進行另一次手術,改進第一次手術所造成的問題。第二次手術後,插了鼻胃管方便灌食,但因為鼻胃管位置需要調整,等到可以灌食時,瑞瑞已經 7 天沒吃東西了。
食物灌下去,他的腸胃卻不蠕動,沒法消化,因此護士要他多走走,促進身體機能恢復。他就掛著鼻胃管、留著口水〈因為口水吞不下去〉、披著口水布、吊著點滴瓶,在走廊上散步,他立刻就把走廊地板上的圖案想像成鐵軌,他就是火車嘟嘟嘟地開著。後來瑞瑞就可以用鼻胃管灌食「小安素」,他會要求我先讓他聞一聞,再灌下去,因為鼻胃管口徑很小,要等很久,他會幫我高高舉著灌食的管子,像自由女神像。那時我們還把打針的手臂稱為「超人手臂」(因為架著硬紙板),清潔時把小手叫做海星,腳叫做珊瑚。
管灌第三天,醫師考慮要移去鼻胃管,試試看以口進食。瑞瑞卻害怕了,他說他的食道已經堵住了,沒法吃東西了(他害怕回到第一次開刀後的狀況),又說他用鼻胃管吃已經很開心了。他一直向我強調他現在很好,但我卻發現他臉上不再有以往陽光般的自信。
我打電話給鄒修女詢問她的看法,也提到瑞瑞他一直很堅強,從沒大哭大鬧過。鄒修女提醒我可能孩子先照顧母親的感受,因此情緒沒有出來。建議我抱著他進行醫治祈禱,和耶穌一起走過這段辛苦的路,重新體會我們曾受過的苦和沒流夠的淚水,我們所有的無助、迷惘、不捨、無奈和憤怒全部交給天主…於是當天下午睡午覺我抱著瑞瑞,告訴耶穌:從一開始我們好勇敢,也很努力,但是仍然好辛苦、好痛、好餓…回顧所有的心酸,一開始祈禱我們倆人的淚水就潰堤而下,沒有停過,一直到在淚水中進入夢鄉。
隔天,瑞瑞答應拔除鼻胃管,我也立刻把鼻胃管的長度做了記號,告訴他萬一需要重插,也會立刻到位,不需再調整。他慢慢學習用口進食、吞嚥,一切尚稱順利。
除夕(星期六)那天瑞瑞出院回家,家人雖然知道我們辛苦了,但是除了瑞瑞的爸爸(我的老公)在瑞瑞住院時每天白天到醫院陪伴,和我的母親一直幫我,他們比較了解情況外,其他人未免難以進入狀況,尤其又是忙碌的過年。
過年期間我一直擔心瑞瑞的狀況,年初五(星期四)我發現開刀的傷口又腫起來了,一時真的無法接受,我立刻癱坐在樓梯上,說不出話來。這時瑞瑞抱著我說:「媽媽,別擔心,這只是一件小事。」當天晚上瑞瑞再度入院。
星期日改入小兒科病房,星期一一大早瑞瑞的傷口爆開流出大量膿血,胸腔外科醫師直接在床邊為他剪開傷口消毒(沒有麻醉,傷口約五公分長、兩公分寬),他淚流不止,但結束後,他抱著眼眶含淚的我,說:「媽媽,別擔心,這只是一件小事。」
這次住院的住院醫師和瑞瑞非常投緣,每天很仔細耐心地親自為瑞瑞換藥、清傷口,瑞瑞也很喜愛他,他是我們這次住院中的天使。傷口在他照顧逐漸縮小,到完全復原。兩星期後,我們終於回家了。
說起來,住院過程中一直有小小的恩典相伴,我的家人們、胚芽的朋友、龍潭十一份天主堂的教友、活水靈糧堂我認識的基督教姐妹、醫院的志工,他們的禱告陪伴,使我一次又一次振作起來。瑞瑞從一開始想家、聽到救護車的聲音抱怨太吵睡不著的孩子,蛻變成會安慰別的病童,在別人打針時講笑話,展示「超人手臂」鼓勵別人的孩子。聽到救護車聲會同情地嘆氣說:「又有人生病了。」人生的得失有時真不知如何計算?只是今後我每次再度唱起那首:「The Lord has given this plan to us」,都不免百感交集。
後記:
瑞瑞4歲那年,他的傷口又有一個很小很小的腫包,我回顧他每次腫起都是因為吃了一些燥熱的食物,如羊肉、花生、炸雞,又加上睡眠不足,因此這次我們決定不接受醫師的建議再次使用抗生素和手術。我回家很細心地照顧他,給他吃綠豆薏仁、白蘿蔔湯,也在睡前刷牙後,要瑞瑞喝溫鹽水清潔食道,攝食充足的水分、水果、蔬菜,充分休息。在一星期後,腫包自然破出,流出一些黃色的液體(但沒有任何味道,並不像是膿)。我用生理食鹽水每天3次為他清潔傷口。在3天後傷口自然收口。快5歲那年又有一次類似的狀況,只是腫包更小,也更快破出和癒合。之後到現在近2年,不再有相同的情形發生。